13 febbraio 2023 - Giornata internazionale dell'epilessia

Giornata internazionale dell’epilessia. 

Simposio: Dall’Italia all’Africa Sub-Sahariana: la voce dello stigma, il silenzio del malato.

Lunedì 13 febbraio 2023 Ore: 17:00-18:45 - Palazzo della Sapienza, Aula Magna Storica – Università di Pisa – Via Curtatone e Montanara, 15, Pisa.

La Giornata internazionale dell’epilessia si celebra il secondo lunedì di febbraio in tutto il mondo, quest’anno il 13 febbraio. Essa rappresenta un momento in cui viene promossa una corretta informazione, sensibilizzando l’opinione pubblica riguardo alla malattia. La necessità di una maggiore consapevolezza e conoscenza dell’epilessia è dimostrata dalle numerose testimonianze di persone affette che spesso sono vittime di discriminazioni sociali legate a pregiudizi e ignoranza.

La Giornata è promossa dall’International League Against Epilepsy (ILAE), associazione internazionale che raccoglie professionisti della salute e scienziati, i quali operano con il fine di garantire risorse educative e di ricerca essenziali per comprendere, diagnosticare e curare le persone con epilessia. Il braccio italiano dell’ILAE, la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), da anni è impegnata in campagne informative sul territorio nazionale ed una serie di iniziative volte a diffondere la conoscenza della malattia ed a vincere lo stigma.

Quest’anno, la Giornata si celebrerà a Pisa in una modalità del tutto nuova, che travalica l’orizzonte locale e regionale, cercando punti di incontro tra le nostre realtà culturali e sanitarie e quelle di paesi in via di sviluppo, specie dell’Africa Sub-Sahariana.

A tal fine, la LICE e la Scuola di Specializzazione in Neurologia dell’Università di Pisa promuovono un incontro in cui si offrono a considerare le due prospettive.. Con il contributo di operatori sanitari che prestano il proprio servizio in Africa Sub-Sahariana, sarà trattato il tema del “vivere con l’epilessia” e della possibilità di attuare progetti atti a sostenere questi malati in un sistema sanitario molto fragile. Dall’altra parte, l’intervento della Fondazione LICE e la proiezione del docufilm “Dissonanze” daranno prova dell’impatto che l’epilessia ha sul nostro sistema culturale e sanitario, forse meno violento, ma non meno doloroso.

L’evento è fortemente sostenuto da Medici con L’Africa CUAMM, la più grande organizzazione italiana per la promozione e la tutela della salute delle popolazioni africane; lo sviluppo di un atteggiamento positivo e solidale nei confronti dell'Africa è parte della missione di questa ONG.

L’evento sarà rivolto alla cittadinanza e a tutti gli operatori sanitari interessati.

Programma

17:00 Saluti istituzionali: G. Siciliano, S. Taddei

17:20 Introduzione: La giornata Internazionale dell’epilessia. Perché parlare di stigma e perché nararre di Africa? C. Pizzanelli

17:30 Videomessaggio di benvenuto. La LICE e la Fondazione LICE: epilessia e società. O. Mecarelli

17:35 Videomessaggio di benvenuto. Le attività dell’African Academy of Neurology e lo stato dell’arte dell’epilessia in Africa. A. Charway-Felli 

17:40 “Intervista possibile”. Combattere lo stigma, narrare l’epilessia, rafforzare i sistemi sanitari: partenariati e coooperazione con l’Africa Sub-Sahariana e il modello DREAM. M. Leone con S. Durando 

18:10 Approccio al paziente epilettico in contesti a risorse limitate: l'esperienza di Medici con l'Africa CUAMM. F. Tognon

18:25 Lo stigma dagli occhi del malato, intervento e breve clip di presentazione del Docufilm “Dissonanze” in collaborazione con Fondazione LICE. F. Sarnari con C. Pizzanelli

18:45 Discussione finale e domande

19:00 Fine lavori

Relatori (in ordine alfabetico):

Dott.ssa Augustina Charway Felly, President of the African Academy of Neurology 

Dott. Stefano Durando, Referente per la Toscana di Medici con l’Africa CUAMM

Dott. Massimo Leone - Istituto nazionale neurologico “Carlo Besta” (IRCCS) - coordinatore GdS SIN paesi in via di sviluppo dell’africa sub-sahariana

Prof. Oriano Mecarelli, past-president LICE

Dott.ssa Chiara Pizzanelli, Dirigente Medico, UO Neurologia, Università di Pisa

Dott. Francesco Sarnari, Interprete del Docufilm Dissonanze, Istituto di Biofisica CNR di Pisa

Prof. Gabriele Siciliano, Direttore UO Neurologia, Ordinario di Neurologia, Università di Pisa 

Prof. Stefano Taddei, Direttore Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Università di Pisa

Dott.ssa Francesca Tognon, Area Ricerca Operativa, Medici con L’Africa CUAMM

Organizzazione:

Scuola di Specializzazione in Neurologia – Università di Pisa

Prof. Gabriele Siciliano, Direttore UO Neurologia, Ordinario di Neurologia, Università di Pisa 

Dott.ssa Chiara Pizzanelli, Dirigente Medico, UO Neurologia, Università di Pisa

Dott. Piervito Lopriore, Specializzando in Neurologia, Università di Pisa

Con il sostegno di: 

LICE (Lega italiana contro l’epilessia), FEL (Fondazione epilessia LICE), International Epilepsy Day, IRCCS Fondazione Carlo Besta,  Medici con L’Africa CUAMM, Comunità di Sant’Egidio, Università di Pisa

Per informazioni:

Dott. P. Lopriore: 338.1063840 - Ambulatorio epilessia: epilessia@ao-pisa.toscana.it

Durante il seminario verrrà presentata una clip estratta dal documentario " Dissonanze " 

ll docufilm “Dissonanze” nasce dall’esigenza di narrare l’epilessia in modo corretto, per sconfiggere i pregiudizi e lo stigma sociale che da sempre circondano questa malattia. Il docufilm è stato prodotto nel 2016 da Fondazione Epilessia LICE Onlus e racconta la storia di vita con l’epilessia, le difficoltà e le speranze di due pazienti con gravi forme di epilessia.